Minbizia duten adingabeen familiek haur minbiziaren inguruan erabiltzen den hizkuntza hobetzeko beharra azpimarratu da

Haur Minbizidunen Gurasoen Espainiako Federazioak (FEPNC) azpimarratu du oso garrantzitsua dela hizkuntza egokia erabiltzea haurren minbiziaren gaia lantzeko. Adierazi dutenez, maiz erabiltzen diren termino eta kontzeptuek, asmo onekoak izan arren, minbizia duten adingabe eta nerabeengan eta haien familiengan ondoeza, estresa edo tristura eragin dezakete.

Ohar batean, FEPNCk gogorarazi du hori izango dela irailean aurkeztuko duen erronketako bat. Hilabete horretan, haurren minbiziaz sentsibilizatzeko hainbat ekintza egiten dira, gaixotasunaren errealitatea ikusarazteko eta paziente onkohematologikoen, biziraun dutenen eta haien familien bizi-kalitatea hobetuko duten neurri jakin batzuk ezartzeko beharraz kontzientziatzeko.

Aurten ere, Federazioak eta haren 23 elkarteek bat egin dute Childhood Cancer Internationalen nazioarteko kanpainarekin. 190 erakunde inguruk osatzen dute, eta 94 herrialdetan dago. Ekimen bat abiarazi dute mundu osoan haurren minbiziarekin zerikusia duten pazienteek, zaintzaileek, biziraun dutenek edo osasun-arloko profesionalek dituzten erronkak ikusarazteko.

Espainiari dagokionez, beste erronka batzuen artean dago, minbizia duten haur eta nerabeekin erabiltzen den hizkuntza hobetzea; besteak beste, hezkuntzan edo hedabideetan. Izan ere, estigma edo irudi estereotipatuekin amaitzeko, superheroiak edo borrokalariak bezalako hitza ez erabiltzea gomendatzen da. Erronka hau gainditzeko, Federazioak eta bere elkarte mugimenduak datorren irailaren 18an ‘Cáncer infantil sin cuentos’ ipuina argitaratuko dute, gaixotasunari buruz hitz egiteko termino alternatibo eta asertiboak proposatzen dituen ipuina.

Aldi berean, herrialde osoko ikastetxeek bat egingo dute diseinatu den jarduerarekin, eta ikasleak animatuko dituzte ospitaleratutako paziente onkohematologikoei laguntzeko mezuak zabaltzera. Gomendioen bidez, ikasleek hausnartuko dute zergatik den hain garrantzitsua hizkuntza enpatikoa sustatzea eta zer eragin negatibo duten gizartean errotutako zenbait adierazpenek.

Hilabete honetan, halaber, minbizia gainditu dutenen topaketa nazionala egingo da Madrilen. Bertan, haurtzaroan edo nerabezaroan minbizia gainditu duten elkarte-mugimenduko gazteak, Espainia osoan inplementatu behar diren kolektibo horren lehentasunezko premiei aurre egiteko bilduko dira. Jardunaldi hauen helburua da, eskubideen eta aukeren berdintasunean aurrera egiten jarraitzeko neurriak zehaztea.

Sentsibilizazio-kanpaina amaitzeko, urre koloreko begizta sustatuko da, herrialde osoko eraikin eta monumentu garrantzitsuenak argiztatuaz eta begizta ikusaraziz. Gainera, urrezko markoak zabalduko dira sare sozialetan, minbizia duten adingabeen familiekiko elkartasuna adierazteko deialdia eginaz.

ASPANOGIk, beste urte batez, hilabete hau ikusgai jarri nahi izan du Foru Aldundiaren eta Gipuzkoako udalen inplikazio eta laguntzarekin, ‘ASPANOGIko bandera pirata ibiltaria” izeneko ekimenaren bitartez, urrezko begizta eta piraten logotipoa duten pankartak jarri dira Gipuzkoako hainbat udalerritan eta interesguneetan.

Irailak 2-8: Bergara, Beasain, Zumarraga eta Tolosa.

Irailak 9-15: Zarautz, Elgoibar, Elgeta,Ordizia, Legazpi, Anoeta eta Lasarte-Oria.

Irailak 16-22: Azpeitia, Soraluze. Lazkao, Zegama, Asteasu eta Usurbil.

Irailak 23-29: Arrasate, Legorreta, Hondarribi, Orio eta Donostia

Ekimen honen bidez udalerri gehienetara iritsi nahi izan da, kontuan hartuta haurren minbiziaren errealitatea Gipuzkoako edozein udalerritan gerta daitekeela eta Gipuzkoako herritarren elkartasunaren jakitun garela.

Irailak 15- Familia topaketa eta musika emanaldia

Elkarteko familiei proposatu zaie bazkari bat egitea, beraien arteko harremanak bultzatu eta elkarte mugimendua martxan jartzeko hain garrantzitsua den hilabete honetan. Arratsaldean, Boulevardeko kioskoaren inguruan Radio Rebelde musika taldearen eskutik kontzertu bat emango da bertaratzen diren guztientzat. ASPANOGIko informazio karpa bat ere jarriko da.

HAUR MINBIZIAREN INTZIDENTZIA

Urtero 1.500 haur minbizi kasu berri diagnostikatzen dira Espainian. Euskal Autonomia Erkidegoan 100-150 artean eta Gipuzkoan 20-30 bat kasu artatzen dira. Leuzemiak haurrentzako minbizi mota ohikoena izaten jarraitzen du, ondoren nerbio-sistema

zentraleko tumoreak, hozi tumoreak, gibeleko, giltzurruneko, begietako eta hezurreko tumoreak daude. Haurtzaroan minbizia da heriotza-kausa nagusia, baina itxaropenaren mezua ere hor dago, gaur egun biziraupen tasa %82koa baita.

ASPANOGI ren informazioa

ASPANOGI- Adingabe Minbizidunen Familien Gipuzkoako elkartea da eta 26 urte daramatza lanean. Helburu nagusiena da adingabe minbizidunaren eta bere familiaren bizi maila hobeagotzea, gaixotasunaren berri ematen den unetik beraien beharrei erantzun bat emanaz. Gaixotasunaren prozesu guztian zehar eta ondoren, euskarria eta akonpainamendua ematen saiatzen gara.

Gure urteko programaketa aurrera eramaten da Foru Aldundiko Zaintza eta Gizarte Politika departamenduak ASPANOGI-rekin 2019 lehen aldiz sinatutako hitzarmenari esker. Gaur egun hitzarmenak aurrera jarraitzen du. Era berean, baita ere, Gipuzkoako Udalek (Donostiako Udala, tarteko), enpresek, taldeek eta norbanakoek ematen duten diru laguntzei esker.

ASPANOGI- Koordinazioa

Nekane Lekuona - 618476423

FEPNCri buruz gehiago

Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioa (FEPNC) irabazi asmorik gabeko eta onura publikoko erakunde bat da, 1990ean eratua, eta osatzen duten 23 elkarteen jarduera koordinatzen du. Elkarte guztiak haurren minbizia duten guraso boluntarioak eta Federazioa dira.

FEPNCk minbizia duten haur eta nerabe guztiak ordezkatzen ditu erakundeen eta gizartearen aurrean, haien arazoak ezagutarazteko eta konponbideak planteatzeko. Bere helburuak lortzeko, FEPNCk, berariazko lan-batzordeen bidez, ikerketari laguntzeaz gain, elkarteei zuzenean laguntzen dieten ekintzak koordinatzen eta sostengatzen ditu.